درباره وبلاگ

من مریم متولد سوم اسفند ماه ، همسرم حسن و پسرم باربد تمام دارایی زندگی من ،به عشقشون نفس میکشم بهترینهای زندگیم هستند
از اول اردیبهشت ۹۴ جراحی ها ، درمان ها و شیمی درمانی های متعددی تا به امروز که ادامه داشته تجربه کردم . روایت میکنم دل نوشته هایم ، تجربیاتم را از این بیماری
یک روایت کاملا واقعی و بدون سانسور
انگیزه اصلی من از نوشتن این هست که بتونم با بیان تجربیاتم کمکی کرده باشم به شناخت مردم از درک و شرایط بیمار سرطانی امیدوارم مفید واقع بشه ، برای همدردانم مینویسم
برای همراهان بیماران ، تا اندکی با انتقال این تجربیات از وسعت درد آنها بکاهم ،شاید رسالت من همین است .
لطفا اگر کسی روحیه حساسی داره و آمادگی خوندن این مطالب را نداره و محیط اینجا موجب نگرانی و دغدغه فکریش میشه مطالب را پیگیری نکنه
اینجا خونه مجازی من هست و نوشته های حقیقی اون را فقط خودم انتخاب میکنم و مینویسم هرگز برای سلیقه شخصی و خوش آمد کسی این مطالب نه نوشته و نه تغییر میکنند در مورد اینکه چطوری و چگونه بنویسم هیچ پیشنهادی را نمیپذیرم ، تایید و تایید نکردن کامنت ها صلاحدیدش با من هست نه شخصی دیگر فراموش نشه اینجا حریم مجازی من است برای احترم متقابل حد و مرزها را رعایت کنیم
در واقع بخش از مطالب اینجا تداعی آزاد من ، سبک زندگیم در این شرایط سخت است و روزهایی که میگذرد
توصیه میکنم تا زمانی که با کفش های کسی قدم برنداشتید به راحتی درمورد راه رفتنش قضاوت نکنید .میدونید چرا ؟ چون زمین بدجور گرد است ... میدونم این جمله به نظر ترسناک میاد ولی کاملا واقعیت داره . قانون طبیعت همینه و کائنات اصلا با کسی شوخی نداره
آرزو میکنم یک روز بیماری سرطان ریشه کن بشه تا دیگه کسی در دنیا نباشه که رنج این درد را تجربه کنه
آمین آمین آمین
اگر دلت خواست هر وقت به ذهنت امدم من را هم دعا کن که سخت محتاج دعا هستم


مدیر وبلاگ : مریم
نویسندگان
جستجو

آمار وبلاگ
کل بازدید :
بازدید امروز :
بازدید دیروز :
بازدید این ماه :
بازدید ماه قبل :
تعداد نویسندگان :
تعداد کل پست ها :
آخرین بازدید :
آخرین بروز رسانی :

جاوا اسكریپت

و این منم زنی تنها در انتظار معجزه ای سبز . . . سرطان
سه شنبه 15 اسفند 1396 :: نویسنده : مریم        

من شبهای بیشماری را در بیمارستانها شب را به صبح رسوندم . جز اولین جراحی کولونم که حدود ده شب بستری بودم ، اتاق خصوصی گرفتم و حسن به عنوان همراه کنارم بود باقی اقامت های دیگرم در بیمارستانها  بلا استثتا با وجود تاکید  نیاز جدی همراه . در اتاق عمومی و بدون همراه بستری شدم ‌. 
همون بار اول کافی بود دقت کنم،  که اگر الان حسن با من نبود  برای کارهای که به من کمک میکنه  از چه راهی باید رفع نیاز و مسئله میکردم . 
کلا همیشه وقتی توی مسیر سختی هستم و با  یک کمک مسیر را سپری میکنم حتما به گزینه اینکه اگر خودم تنها بودم باید چگونه می رفتم فکر میکنم برای من استقلال یکی از باارزشترین موضوعات است  
و  وقتی ادم دقت میکنه مطمئن باشید همیشه راهی برای استقلال و خود کفایی هست 
هر کاری بار اولش،  فکر و انجامش ترسناکه وقتی باهاش روبه روشدی و ازش عبور کردی ... 
دیگه هرچی بقیه بگن تنهایی نمیشه و ممکن نیست چون تو تجربه کردی ممکن را غیرممکن میکنی 
مثل این عملم که دکترم گفت بعد از عمل نیاز جدی به همراه داری  تازه اینو وقتی گفت که پیش بینی میکرد عملم را قراره از طریق لاپاراسکوپی انجام بده و بعد از امدن ای سی یو  باز  دکتر و  پرستار های بخش گفتند  نمیشه سخته همراه نداشته باشی کسی باید بگی بیاد پیشت بهشون گفتم من همراه ندارم و کسی را نمیخوام مزاحم بشم چون تجربه خوابیدن زیاد در بیمارستان را بدون همراه دارم ، شما فقط خدمات بهیاری و پرستاری خودتون به من خوب ارائه بدین  منم قول میدم باهاتون خوب همکاری کنم خواهید دید که خدا یاری میکنه  و میگذره .... حالا به من اعتماد کنید اگر نشد انوقت  برای همراه حتما یک فکری میکنم 
قانع نشدن .  گفتتد عملت باز شده سخته ولی خب هر جور خودت میدونی .... 
و شکر خدا گفتن های سخته  و نشدن هاشون را بدون اینکه بخوام خدمات اضافی بگیرم در این پنج شب  به شدن  تبدیل کردم ......

القصه  بیشتر دراین پست قصدم این هست  از تجربه با هم تختیم بنویسم . 
چون من همیشه اتاق عمومی انتخاب میکنم طبیعتا  شب را در اتاقی دو تخته کنار یک بیمار میگذرونم که همیشه یک همراه کنار خودشون دارند
و من مثل کسی که سفرنامه هایی از تجربیات سفرهاش مینوسه میتونم از تجربه های زیادی ، از شب های اقامتم در بیمارستان در کنار ادمهای متفاوت بنویسم 
چون غالبا  ، حتی برای شیمی درمانیهای که بستری میشدم  در بخش های جراحی بستری شدم ادمهای که به عنوان هم تختی اونجا بستری میشدن که یک جراحی انجام دادن و بعد از گذراندن دوران بستری  از بیمارستان ترخیص میشدن و دیگه نیازی به بستری نبود 
مثل من نبودند که بعد از ترخیص ساکم باز نکرده بعد برمیگشتم بیمارستان برای بستری سه روزه  بعدی انجام شیمی درمانی مجدد . 
غریب به اتفاق این افراد بیمارستان خصوصی را برای هتلینگ و خدمات بهتر انتخاب کرده بودند ولی قطعا مثل من برای کاهش هزینه اتاق خصوصی اتاق عمومی را انتخاب کرده بودند

و متاسفانه در برخورد با اتاق عمومی خودشون و همراهشون نهایت بی ملاحظگی را در اتاق انجام میدادن ، اگر اغراق نکرده باشم میتونم بگم صدرصد تجربه هام جز این اخری که براتون می نویسم فقط بی ملاحظگی و خودخواهی بوده ومن هم اتاقی که درکی از اتاق عمومی داشته باشه ندیدم ....
منم چون اقامت نشین دائمی بیمارستان بودم و وقتی دارو میگرفتم دیگه بی حال و بی رمق میشدم ترجیح میدادم اندک انرژیم را صرف چونه زدن با هم اتاقی هام و همراهانشون  نگذرونم و شیوه گذشت و مسالمت را انتخاب کنم اینقدر تکرار میشد من میخواستم اعتراض کنم بخش هم مطلع میشد اونها میرفتند من بودم که باز برمیگشتم بیمارستان در نتیجه نرس ها هم خسته  میشدن توی اصل شرایط نبودند در نتیجه ممکن بود قضاوت کنند خب شاید منم که سر نا سازگازی دارم و گذر کردن گزینه بهتری بود
یادم میاد یکی از همدردهای خودم یک دختر بیست و هفت الی  هشت ساله بود که ازم پرسید چرا موهات نریخته مگه تو شیمی نمیکنی گفتم داروی  روده  ، روی پیاز مو اثر نمیکنه 
بعدش رفتارهای بهانه گیری و بی ملاحظگی زیادی ازش دیدم موقع خواب هم گفت من از تاریکی میترسم  اتاق کرد چراغونی هرچراغی بود از خواهرش خواست روشن کنه خواهرش هم هرچی اون میگفت انجام میداد
من اصلا متوجه نبودم که داره با من لجبازی میکنه و اعتراض میکنه یعتی دلیلی نمیدیدم تازه درکش میکردم تو دلم میگفتم بنده خدا داروها بی قرارش کرده
چون اون روز هم زیر داروهام حالم بد شده بود چند ساعتی درگیر گذروندن عوارض بد دارویی بودم 
نصف شب یکی ازنرس های خوب امد بالا سرم گفت تو بیداری چراااا بیداری برات بده باید استراحت کنی 
گفت چزاغ خاموش کن تا بخوابی 
یهو دختره گفت نه نمیشه من از تاریکی میترسم 
بعد همراهش یک چیز در گوشه نرس گفت 
نرس رفت بیرون و امد گفت مریم پاشو میخوام اتاقت تغییر بدم گفت عزیزم بخواب راحت من خیلی ناراحت شدم باید ما را خبردار میکردی زودتر برات فکری کنیم ارامش حق تو هم است  این دختره میاد اینجا دارو میگیره از عالم و ادم طلبکاره انگار بقیه مسبب سرطانش هستند خیلی ادم خودخواهی است الان خواهرش میگه عصبی شده که شما چرا موهات نریخته ولی اون ریخته 
گفتم عزیزم منم ادم بی سر و زبونی نیستم مرسی از توجه شما من فکر کردم داروها اذیتش میکنه و این کارهاش واکنشش به داروهاست نه اینکه در رنجش عدم ریزش موهای من هست  من خودم الان دارم دارو میگیرم در عذابم گفتم حال اونو درک کنم امیدوارم خدا قبل از شفا جسمی شفا قلبی و ذاتی بهش بده 
خلاصه از این روایت ها زیاد داریم 
در نتیجه  افرادی که باهاشون هم اتاق میشدم فراموش میکردند  اکی  بیمارستانتون خصوصی است ولی الان اتاق عمومیه 
گرمایش و سرمایش اتاق بدون یک سوال از من به میل انها تنظیم میشد  
چه شبها که شوفاژها را تا اخر زیاد میکردند من از  عطش داروها انگار تو کوره بودم تن و لباسم تو دسشیویی با یک وضعی خیس میکردم که بتونم نفس بکشم 
تی وی اتاق و کانال انتخابی  به میل اونها  تنظیم میشد هر وقت عشقشون میکشید روشن هر وقت میخواستند خاموش صداش هم به میل خودشون زیاد و کم بود 
نور اتاق به میل بیمار و همراهش  تنظیم میشد 
الودگی های صوتی از استفاده تلفن همراهشون 
ایجاد میکردند 
گاهی زبونشون مال یک شهر خاص بود همراه و بیمار یک بند از سیر تا پیاز میگفتند 
نمیگفتند بابا یک فلک زده هم تخت بغلیه شاید کلافه بشه مثلا بیماره 
حجم استفاده از یخچال  را سر تا سرش پر میکردند نمیگفتند شاید هم تختی بغلیم اونم دوتا بطری  یا دارو یخچالی با خودش اورده باشه بعد که یخچال را مرتب میکردیم میدیدم یک مشت نان های خشک شده و صبحانه های نصف و نیمه بیمازستان را انبار کردن انگار خونه خودشونه این همه شلخته و شه تره  
خیلی مکافات و موارد دیگه  از بی ملاحظگی بود  که الان حضور ذهن ندارم  بنویسم 
من با دل خونی گذروندم مرتب به خودم میگفتم درسته اونها بی درک و خودخواهانه رفتار میکنند منم باید یادم باشه اتاق عمومی گرفتم،  در نتیجه این مصائب هم اتاق عمومی داره چون واقعا اینقدر هزینه های جانبی درمانم داشت  که تحمل میکردم ،  هزینه اتاق خصوصی دیگه  به حسن تحمیل نشه  که بهش فشار بیاد والا بنده خدا بارها میومد ملاقات وضعیت از نزدیک میدید عصبی میشد میگفت که هر طور شده من جور میکنم برات اتاق خصوصی میگیرم که من قبول نمیکردم .

این سری از ای سی یو منو منتقل کردند به اتاقی که یک دختر چهل ساله ،   سی و پنج کیلویی به اسم معصومه  به عنوان هم تختی من در اتاق بود 
من اسمش گذاشتم معصومه ناز بس که این دختر مهرش رفت تو دلم 
همراه معصومه مینا جون  پرستار دائمیش بود که  به عنوان همراه بیمارستان هم باهاش امده بود 
بالای تخت معصومه ناز تابلویی توجه ای نوشته بود با این عنوان بیمار نیاز به توجه ویژه .
چون معصومه دختر نحیف ناخوش ما تا حدی دچار معلولیت جسمی و حرکتی بود راه می رفت ها  ولی نا با تعادل کافی ،  صورتش و دستها و اندامش حرکاتهای تکراری داشت 
حرف زدنش باید دقت کنی تا متوجه بشی چی میگه 
از نظر روحی فوق العاده احساسی که زود اشکش میومد  
از نظر ذهنی شاید عقل سالمی داشت ولی هر چقدر بگممم ساده و پاک  دقیقا عین دختر بچه ها کم گفتم . و قطعا  بدون همراه و کمک نمیتونه زندگی کنه و نیازمند به اینه که کسی کنارش باشه 
مادرش را پانزده سال پیش در تصادف از دست داده بود پدرش هم بعد فوت مادر ازدواج نکرده بود و از معصومه مراقبت میکرده و دوسال پیش که به عنوان همراه با معصومه در بیمارستان بوده از تخت پرت میشه پایین ضربه مغزی میشه و به رحمت خدا میره 
حالا حقوق پدر مونده برای معصومه 
یک خواهر داره که  مستقل با شوهر بچه هاش زندگی میکنه 
و معصومه با پرستار در منزل پدری زندگی میکنه یک برادر داره که دوسال پیش برنده لاتاری امریکا شده و الان ساکن امریکاست 
معصومه مشکلی که الان براش بستری بود مشکل روده ای بود وجراحی کولستومی شده بود ( کولستومی دفع مدفوع به صورت طبیعی نیست شکم را سوراخ میکنند یک کیسه به روده متصل میکنند مدفوع داخل کیسه ریخته میشه ) 
معصومه الرژی و رفتارهای تیکی مثل کندن پوست دستش را که خون میومد را زیاد داشت همش مشغول این کار بود 
هر یک ساعت یک بار یهو انژیوکتش از دستش میکند ملاحفه و تختش هم خونی میشد
پرستارها و بخش از دستش ضله شده بود  چون زنگ بالای سرش زیاد میزد 
میومدن  کلی بابت آنژیوکت دعواش میکردن که دیگه تکرار نکنه گاهی دستش به تخت میبستند نمیدونم با چه قدرتی باز خودش باز میکرد و دوباره آنژیو کنش جدا میکرد 
به خاطر نوع حرف زدنش و شلوغ های که میکرد اتاق رفت و امدش زیاد بود  ولی با همه اینها من شیفته بودنش و هم اتاقیم بودم میدونید چرا چون اینقدر مثل یک فرشته قلبششسش پاک بود حس میکردم حضورش در کنارم برکت و انرژی مثبته 
همین معصومه تو صحبتهای من با مینا جون  شنیده بو ظهر بحث خواب بود  که من گفتم با نور خوابم نمیبره شب که شد به مینا میگفت چزاغ بالای سر مه یم را خاموش کن چراغ بالای سر من را روشن کن که مه یم بخوابه 
تا میگفتم اخ چقدر گرمه یهو داد میزد مینا مینا مینا پنجره را وا کن مه یم گرمشه خنکش بشه 
دکتر همون شب اول گفت همراه نداری بهت یاداوری کنه خدای تکرده خطر امبولی برات هست پات را توی تخت مرتب مثل کلاژ و ترمز حرکت بده امبولی نکنی 
اینو شنیده بود شب که میشد مه یم مه یم پاتوو تکون بده نمیلی  تکون ندی میمیلی  ....
باربد امده بود ملاقات عاشق باربد شده بود همش از باربد میگفت 
تا حسن میومد میگفت چقدر شوهولت دوستت داره ...‌ بعد با هم کلی میخندیدم 
مینا میخوابید من از درد خوابم نمیبرد معصومه مثل اینکه شب ها خواب نداره
یواشکی صدام میزد مه یم مه یم بعد با چشمهای مشکیش برام با دستهاش بوسسس میفرستاد 
منم بهش زیاد میگفتم خوشکلم دوست گلم دوستت دارم معصومه ناز 
یک روز قبل تولدم فهمید فردا تولدمه  به حسن گفت باید فردا براش کیک بیاری جشن بگیریم حسن گفت چشم میارم 
حسن کیگ اورد ولی معصومه مرخص شده بود 
اما من شمارشو از پرستارش گرفتم گفتم معصومه یک کیک خوشمزه طلبت قول میدم حالم رو به راه بشه برات بیارم درب خونتون  .
اینقدر ساده و بی ریا که نرس های ژیگول کرده مژده کاشته میومدن بالای سرش احساشش میگفت وای چقدر خوشکل ماتیکت ، مژه هات نازه 
شبی که از اتاقم رفت نرس ها هی امدن گفتند یک نفس راحت بکش اذیت میکرد امشب راحت بخواب نمیدونستند معصومه رفته برای من بودنش نفس راحت تری بود . 
واقعا چطور میشه یک ادم سلامت جسمی و حتی ذهنی کاملی نداره چگونه اینقدر انسانه و درک خوبی از گذشت و مهربانی و زندگی گروهی داره انوقت این همه ادمهای پرادعا و مدعا  باهاشون هم اتاقی شدم فقط و فقط در طلب راحتی خودشون بودند 
از بیمارستان امدم با وجود بی حالی و درد بهش زنگ زدم و صداش را شنیدم الان هم توی تلگرام هر روز به هم پیام میدیم ....... 
گاهی این ادمها درسهای به ادم میدن تو زندگی که هیچ دانشمند و مال دار و مکنت دار نمیده گاهی مینا از مشکلات زندگی درد و دل میکرد گاهی من از شرایط جامعه و مشکلاتش میگفتم یهو معصومه میپرید وسط ، صداش مهربون نازک میکرد دستش میبورد بالا میگفت بچه ها بچه ها این حرف ها را نزنید به جاش شکر خدا بکنید ....... و ما خدا را با تلنگر معصومه گلی شکر میکردیم






نوع مطلب :
برچسب ها :
لینک های مرتبط :
جمعه 25 اسفند 1396 09:14 ق.ظ
سلام مریم خانم . امیدوارم هر چه سریعتر خوب بشی .
مریم متشکرم دوست عزیز
دوشنبه 21 اسفند 1396 08:29 ب.ظ
ممنون بخاطر نوشته‌های قشنگتون و اشتراک تجربیات تون. مرسی مریم جان، سلامت باشید و برقرار
مریم لطف دارید
شنبه 19 اسفند 1396 02:05 ب.ظ
الهی,فداش,منم دلم ضعف رفت براش با توصیفات قشنگت
واقعا شعور و درک و معرفت ذاتی و خدادادیه
چقدر تو خوبی مریم کیف کردم که گفتی الان هم باهاش در ارتباطی,توام مثل خیلیها نیستی که هرکسی در سطح خودشون نبینن و ازشون دوری کنن,معیارهات برای انتخاب روابط کاملا ستودنین
ممنونم که هستی واقعا دوست دارم
شنبه 19 اسفند 1396 10:41 ق.ظ
الهی,فداش,منم دلم ضعف رفت براش با توصیفات قشنگت
واقعا شعور و درک و معرفت ذاتی و خدادادیه
چقدر تو خوبی مریم کیف کردم که گفتی الان هم باهاش در ارتباطی,توام مثل خیلیها نیستی که هرکسی در سطح خودشون نبینن و ازشون دوری کنن,معیارهات برای انتخاب روابط کاملا ستودنین
ممنونم که هستی واقعا دوست دارم
مریم
اره هر روز به هم پیام میدیم
شنبه 19 اسفند 1396 08:29 ق.ظ
نمیدونم چرا سهم بعضیا تو زندگی سختی زیاده...ولی ادمهایی مثل این خانم دختر عزیز نعمتی هستند کهگاهی به ما چیزهایی آموزش بدن و فکر میکنم ماموریتشون تو دنیا همینه..خوش به حالش که اینقدر قلب پاکی داشته

در آخرم آرزو میکنم خدا به همه اینقدر درک و فرهنگ بده که رعایت بقیه رو بکنند و به شما هم شفای عاجل عنایت کنه مریم جون
مریم تشکر سارا جون
چهارشنبه 16 اسفند 1396 10:48 ب.ظ
ای جان....چقدر دنیا به وجود معصومه های ناز نیاز داره...
چهارشنبه 16 اسفند 1396 01:04 ب.ظ
وای مریم جون اینا فرشته ای هستند از طرف خدا... میدونم چه حسی داشتی از محبت هاش ..
راستش در مورد بستری شدن در بیمارستان خب منم ٥ بار بستری شدم كه به بار در بیمارستان دولتی در بخش عفونی در شرایطی كه ٨ ماه سر دخترم باردار بودم اونم مثل شما بدون همراه با تب ٤٠ درجه كه هیچ جوره پایین نمیومد و دكتر زنانم گفت متاسفم كاری از من برنمیاد و باید دیگه تحت نظر متخصص عفونی باشی
سرتون رو درد نیارم مریم جانم چون به خاطر بارداری شرایط ویژه داشتمو بیمارستان دولتی تو شهر همدان اتاق خصوصی نداشت اولش تو یه اتاق عمومی با ٦ تا تخت بستری شدم تا اتاق خلوت پیدا بشه بعد به یه اتاق ٣ تخته رفتم كه تخت وسط خالی بود و شبش یه دختر مهربون با مامانش اومدن كه ایشون مشكل بیرون روی ویروسی داشتن مامانش گفت شما همراه ندارید؟؟ من گفتم اگه شوهر من بمونه شما معذب میشید من بدون همراه میمونم شما پیش دخترتون بمون و رو تخت وسط كه به خاطر من خالی گذاشته بودن استراحت كن مریم جون من خواهر ندارم سن مادرم بالاست و هیچ جوره واضی نمیشم تو زحمت بیفته از طرفی شوهرم هم باید به پسرم رسیدگی میكود به خاطر همین نخواستم كسی به زحمت بیفته در هر صورت اون ٤ روزی كه بیمارستان بودم اینقدر این مادر و دختر به من محبت كردن كه هیج وقت فراموش نمیكنم .. اینقدر به من انتی بیوتیك های قوی زده بودن كه تمام رگه هام سوخته بود پرستار ها دیگه نمیتونستند رگ بگیرند هم اتاقیم كه اتفاقا پرستار هم بود دیگه با مهارت ازم رگ میگرفت مادرشون دائم بهم كمك میكردن از تخت بیام پایین یا بهم ابمیوه میدادن و من و شرمنده میكردن در هرصورت خدا خیرشون بده تو اون شرایط خیلی بدم خیلی هوام رو داشتن و خیلی محبت كردن كه خدا خیرشون بده در ضمن یه شبم بهم حمله تنفسی دست داد كه اگه به دادم نمیرسیدن الان معلوم نبود چه به سرم اومده بود .. ببخشید خیلی پر حرفی كردم با خوندن تجربتون یاد خودم افتادم و خواستم باهاتون در میون بزار از خدا میخوام تعداد ادمهای خوب و مهربون و تو دنیا زیاد كنه تا ماقشنگی هاش رو بیشترببینیممم
مریم الهام جون ان شاالله که همیشه سلامت باشی خدا را شکر که به خیر گذشت و اینکه تو اون روزهای سخت قسمتت جور شد با ادمهای خوب باشی
چهارشنبه 16 اسفند 1396 01:40 ق.ظ
Maryami donya ba vojoode adamaye ba shour o ba darki mese to jaye kheyli ghashango amniye har chand bara kasaei ke mifahman dardnak hast vali baraye digaran ba vojoode fereshtehaei mese to beheshte khode khode behesht
مریم دیناااا جان خیلی زیاد به من با نگاه مهربونت نگاه میکنی
چهارشنبه 16 اسفند 1396 01:37 ق.ظ
Hich midoonest khodet nafasiiiiii,eshghi ,fereshteiye, yek doneiiiii,age ooon masooomeh
naz bood to maryam nafasi hasti
مریم دینا جان خودت دریای از محبتی عزیزم سلامت باشی دوست گلم
 
لبخندناراحتچشمک
نیشخندبغلسوال
قلبخجالتزبان
ماچتعجبعصبانی
عینکشیطانگریه
خندهقهقههخداحافظ
سبزقهرهورا
دستگلتفکر
نظرات پس از تایید نشان داده خواهند شد.